Новини / Понеділок, 27 жовтня, 2014

Ситуація SOS:харчування для дітей із фенілкетонурією!

Надзвичайно критична ситуація склалась у маленьких пацієнтів із діагнозом фенілкетонурія! Безбілкова суміш, яку вони приймали все життя не пройшла тендер… Її замінено на ФКУ-2. Проте пройде багато місяців, поки все нормалізується на законодавчому рівні. Батьки - у відчаї, тому що сума на два тижні прийому харчування звучить нереально величезною не лишень для них, а й боюсь це друкувати… для нас... Для 25 дітей із львівьскої лікарні – це 147 300 гривень. Вживати його малюки повинні по життєво… Ну що ж, звучить як новий повноцінний проект фонду.

                          

Як ми ще зовсім недавно писали, особливістю лікування дітей із ФКУ є правильна безбілкова дієта. І тому вони повинні приймати спеціальні суміші. У їхньому випадку це ФКУ-2. Це  не пресадка кісткового мозку чи закупівля якогось препарату. Просте харчування,  суміш… Принаймні так здається на перший погляд.  Все би було й справді просто, якби не декілька «але». Перше із них полягає у тому, що дітям із фенілкетонурією це харчування необхідне пожиттєво, інакше у їхньому організмі відбудуться непоправні зміни! Друге – в тому, що ціна однієї банки - 2 554 гривень!

   На два тижні 25 дітям із цим діагнозом, що проходять лікування у Західноукраїнському спеціалізованому дитячому медичному центрі необхідна наступна кількість банок: PKU – 2 Prima – 27 шт., що коштує 68 958, 54 грн.; PKU – 2 Secunda – 31 шт., що = 78 333,9 грн.

А у нас на рахунку всього лиш 50 гривень. Це навіть не декілька ложок суміші разового прийому для однієї дитини.

Мені страшно навіть подумати, що зараз відчувають люблячі батьки цих дітей, самі малята і їхні турботливі лікарі… Це критична ситуація, яка не повинна пройти повз нас непоміченою…

Без спеціального харчування у діток можуть відбутись безповоротні зміни у психіці та фізичному стані… І тоді всі їхні старання,  їхніх батьків та лікарів підуть нанівець!

Допоможіть будь ласка! Це дійсно SOS ситуація, а часу – обмаль! Ви – єдиний шанс для цих діток залишитись такими, якими вони є зараз!

Будь ласка, уся надія на ВАС!!!

Кошти можна переказувати на реквізити фонду , вказавши в призначенні платежу: Добровільна пожертва для дітей з фенілкетонурією.

Координатор напрямку «Харчування для дітей з ФКУ»

Якимюк Соломія

Тел.0673232550