Новини / Четвер, 18 травня, 2017

Врятувати Софійку від "медузи Горнони"

Мабуть, ви всі пам'ятаєте міф про медузу Горгону, що своїм поглядом могла перетворити усе живе на камінь. А що якщо усі казки та міфи древності мають під собою реальне підгрунтя? Принаймні, коли мова заходить про такий діагноз як цистиноз, це стає схожим на правду.

Цистиноз — це хвороба, при якій відбувається порушення обміну такої амінокислоти як цистин, який накопичується в організмі дитини у вигляді кристалів. Відкладаються вони у нирках, кістковому мозку, печінці, селезінці, лімфатичних вузлах, рогівці та підшлунковій залозі. І без вірного лікування ці діти фактично перетворюються на камінь. Міф стає жахливою реальністю...

Лікування захворювання полягає у прийомі препарату Цистагон. Ціна за 1 упаковку ліків 11 270 грн.

На сьогодні у нас є одна підопічна, що потребує допомоги( а в Україні — 5). Їй потрібно пожиттєво приймати цей дороговартісний препарат.

Софійка Гач народилась на перший погляд здоровою дитиною. Вона була дуже бажаною та очікованою, тому що у мами до цієї вагітності було два викидні. Проте радіти батьківству випало не довго — в один момент дитина відмовилась від їжі втратила 700г і від тоді почались поїздки по лікарнях. Лікували різні діагнози, та нічого не давало результатів, тоді лікарі запідозрили цистиноз. Підтвердження діагнозу ставло для батьків громом серед ясного неба. Як каже мама Софійки"Якщо не приймати цей препарат, кристали цистина атакують весь організм моєї донечки і її тіло перетвориться в камінь!"

На місяць Софійці потрібна 1 упаковка Цистагону, що коштуватиме 11 270 грн. Щонайменше нам потрібно забезпечити дівчинку препаратом на 7 місяців, тобто треба 78 890 грн.

Допоможіть їм будь ласка, тому що Софійка забезпечена Цистагоном лише до кінця травня( батьки самотужки купили ліки), а з червня вона залишається з нічим!

Ми маємо визволити нашу зачаровану принцесу від страшного чудовиська!

Ліки в даний момент відсутні в Україні і їх можна придбати лише у Польщі.

Тому дуже просимо переказувати кошти на картковий рахунок:

47 312171 09953453  вказавши в призначенні платежу: Добровільна пожертва для Cофійки . 

Координатор напрямку допомоги пацієнтам з орфанними захворюваннями 

Яким’юк Соломія

Тел.0673232550