Новини / Вівторок, 25 квітня, 2017

Просто дихати!

Дуже часто, коли ми розповідаємо знайомим про наших підопічних з муковісцидозом, розмову переривають фразою “Муко що?”. Діагноз, про який у світі знають змалку, в нас викликає лишень непорозуміння і море запитань.

Отже, про все і по черзі. Що ж таке той муковісцидоз і з чим його їсти?

Муковісцидоз — це генетичне спадкове захворювання, що ушкоджує усі органи, які виділяють слиз. Особливо страждає дихальна та травна системи. Хвороба супроводжується сильним задушливим кашлем і задишкою.

А “їсти” його треба із силою силенною муколітиків, антибіотиків, вітамінів, так ще й запивати то все різноманітним спецхарчуванням. Словом, дуже різнобарвний та дороговартісний раціон.

 Кожен день для муковісцидозника — це непросте випробування, клопітка, виснажлива робота над собою. Тому ПРОСТО ДИХАТИ - у їхньому випадку звучить вже не просто!

На сьогодні 5 наших пацієнтів госторо потребують нашої підтримки.

        Серед них вже давно Вам знайомий Павло Козак, хлопець який вже майже 21 рік бореться з важкою хворобою. тобто, Павла можна вважати ветераном в цьому питанні. А  ще хвороба навчила його терпеливо чекати. Наприклад, на Пульмозим, що допоможе йому дихати вільніше, він чекає давненько. А іншого виходу у нього немає. Тому що батьки не можуть забезпечити його такою життєвоважливою "розкішшю". Адже ціна питання лишень на місяць(а приймати його потрібно пожиттєво) - 17 500 грн!

 

 

 

         А тепер до нашої наймолодшої -  Христі Максимчук. Діагноз встановлено нещодавно. А він, на жаль не єдиний у списку.  У неї також тетрапарез( зниження рухової активності рук та ніг) та періодичні епілептичні напади. Як і Павлику, їй дуже терміново потрібний Пульмозим.

 

          Іще одна красуня, до якої хвороба муковісцидоз не прийшла сатомужки  - наша Єва Євсікова. Окрім цього діагнозу, у дівчинки, як і в її батьків та брата - вада слуху та мовлення. Проте, наша Єва завжди бадьора та усміхнена, вона наша незламна Єва, якій потрібні 17 500 грн на Пульмозим.

     Наші двоє наступних підопічних  Марійка Михайльонка та Віталік Панькевич зустрілись із серйозною халепою - у них поламався інгалятор, від якого залежить фактично все їхнє лікування! Адже прийом муколітиків, бронхолітиків і часто антибіотиків не може відбутись без нього. Відсутність інгалятора може призвести до незворотніх змін у їхніх легенях! Ціна за вкрай необхідний апарат  Pariboy - по 4 340 грн для кожного.

      Таким чином, підрахувавши кошторис нагальних потреб для пацієнтів з муковісцидозом отримали наступну цифру: 61180 грн!!! Це питання, що не можуть чекати і потребують термінового вирішення!

 

 Ви можете переслати кошти на  реквізити фонду, вказавши в призначенні платежу: Добровільна пожертва на проект "Просто дихати" ! 

Координатор напрямку допомоги дітям з орфанними захворюваннями 

Якимюк Соломія

Тел.0673232550