Новини / Четвер, 07 вересня, 2017

Знову ТРЕБА

Останнім часом, кожного разу, сідаючи за написання статті, фактично переступаю через себе. Тому що знову треба “просити-просити і ще раз просити”... А є вибір? Ні, звісно, адже на кону стоїть дитяче життя.

Зараз ітиметься про чотирьох наших підопічних, що хворіють на орфанні захворювання: муковісцидоз та фенілкентонурію, Марійку, Настю, Дімку та Святка. Яким потрібно трішки дива.

У пацієнтів з муковісцидозом зазвичай висіюються три інфекції: синегнійка, стафілокок і гемофільна паличка. На жаль, стається так, що деякі із них діти підхоплюють їх дуже рано, і ці інфекції починають “роз'їдати їхні легені”.

Так сталось, що наша красуня Марія Михайльонка дуже довго протрималась і синегнійка висіялась лишень зараз. А боротьба з нею вимагає швидкого та дуже радикального лікування, аби максимально зберегти здоров'я дівчинки. Подолати інфекцію їй допоможе антибіотик “Фортум”, їй потрібно 126 фл., що коштуватиме 9700 грн.

Наша Марійка не лишень красуня та розумничка, а й талановитий музикант. Нещодавно закінчила школу сопілки і продовжує займатись вокалом.

На досягнутому зупинятись не планує, адже досконалості немає меж.

Далі про Троніщак Настю. Їй зараз терміново потрібно починати лікування з апаратом ШВЛ. Для нього потрібні індивідуальна маска, інакше може відбутись перехресне зараження однією із інфекцій, про які писалось вище. Ціна такої маски 9300 грн. Завдяки вашій допомозі вже є 4000 грн. Тому залишилось зібрати  5300 грн.

Ну тепер про нашого багатостраждального рядового Дмитра. Цього літа він розпочав курс лікування препаратом Біовен, і він дав результат!!! Те що лікування нарешті подіяло, це безперечно плюс. Мінус ситуації полягає у тому, що до основного діагнозу муковісцидоз тепер офіційно треба доплюсувати імунодефіцит. Станом на сьогодні потрібно докупити один флакон Біовену, що коштуватиме 1542 грн.

Весь свій вільний час хлопець витрачає на велосипед. Так що, підозрюєм, що у майбутньому стане відомим велосипедистом;).

Наш Святко Гаранджук хворіє на фенілкетонурію. І йому постійно потрібно дотримуватись низькобілкової дієти та приймати ліки. Хлопчику майже 6 років, а говорити він так і не може...Проте Святославчик дуже старається. З ним постійно працюють психолог та реабілітолог. Але цього замало, потрібні медикаменти, що допоможуть йому краще розвиватись. А саме, Церебрекурин, ціна за якого — 8 215 грн.

Святославчик дуже хоче спілкуватись з іншими дітками, але дуже соромиться, і завжди тримається осторонь.

Кожен з цих дітей маютпь свою мрію: стати прекрасним музикантом, велосипедистом чи мати багато друзів. Але їх обднує одна одновна мрія: бути здоровими!

 

Кошти можна переказувати на реквізити фонду вказавши в призначенні платежу:

                                                                                                                                                                 Добровільна пожертва для дітей з рідкісними захворюваннями.

 

Координатор напрямку допомоги пацієнтам з орфанними захворюваннями

Яким’юк Соломія

Тел.0673232550