"Я маю надію!" Що залишається, коли не залишається нічого? - Надія
«Мы знать не знаем и не помним,
Пока не встретимся с бедой,
Что весь наш мир, такой огромный,
Висит на ниточке одной.
Она надеждою зовется,
И верить хочется, так верить хочется,
Что эта нить не оборвется,
И жизнь не кончится, не кончится.»
Все частіше і частіше ми чуємо страшне слово РАК. Ще страшніше звучить поєднання «Дитячий рак». На жаль, все більше дітей зіштовхуються з цією бідою.
Нині, коли у високорозвинених країнах постійно втілюються різноманітні програми та проекти, покликані вдосконалити методи лікування онкохворих дітей, на Україні дитяча онкологія досі залишається проблемою, яка знаходиться в тіні мовчання. Зазвичай сім'ї, які зіткнулися з цією страшною хворобою, залишаються віч-на-віч зі своїм лихом.
Для того, щоб кожен міг зазирнути за ту грань, яка відділяє дітей з онкологічним діагнозом від байдужого до них світу, ми інформуємо суспільство про:
- Сучасні шляхи лікування дитячих онкозахворювань. Адже дитячий рак – не смертний вирок, а виліковна в сучасних умовах хвороба. Досвід європейських країн доводить, що 75-80% дітей з діагнозами злоякісних пухлин і лейкозів мають шанси знову бути здоровими. У нас – лише 50% .
- Потреби конкретних онкохворих дітей – тих коштів, котрі виділяє держава, недостатньо для повноцінного забезпечення усім необхідним для лікування всіх дітей, хворих на рак. Окрім препаратів для хіміотерапії, котрі самі по собі є достатньо дорогими, батьки змушені купувати супутні медикаменти, такі як протигрибкові, імуноглобуліни, антибіотики, системи для контролю рівня хіміопрепарата в крові. Подекуди вартість одного флакону може сягати 700 $ - 1000 $ і ліків вистарчить лише на добу. Крім медпрепаратів батькам приходиться купувати усі супутні розхідні матеріали – шпріци, вату, лейкопластир, глюкозу, голки для пункцій, катетри. Інколи це 10-15 гривень в день, а інколи декілька тисяч. Окремою ланкою стоїть забезпечення дітей з пухлинами кінцівок ендопротезами . Вартість якісного ендопротезу сягає декількох тисяч євро. В таких умовах родинам, де є онкохворі діти, самотужки справитися дуже важко.
- Потреби відділень, де проходять лікування діти хворі на онкозахворювання – у більшості відділень бракує сучасного медобладнання – інфузомати, інєктомати, кардіомонітори, сучасні методи діагностики, пульсометри з дитячою манжеткою, інголятори, тест смужки для аналізів. За наявності цих приладів лікарі можуть більш ефективно допомагати своїм маленьким пацієнтам.
- Побутові умови у відділеннях, де проходять лікування діти з онкозахворюваннями – оскільки основий курс лікування є досить тривалим і складним, дитина може декілька місяців не виходити з палати. Не у всіх палатах є функціональні медичні ліжка – це означає, що діти декілка місяців лежать на старих продавлених панцерних ліжках. Не всі блоки обладнані підігрівачами води – це означає, що для того щоб приняти душ треба їхати додому. У дітей котрі приймають хіміотерапію чи променеву терапію, дуже мінливий апетит, крім того їжа для онкохворих дітей мусить бути свіжоприготованою, інакше є ризик грибкової інфекції – для цього потрібна належним чином обладнана кухня.
- Проблему донорства крові – для дітей з онкозахворюваннями важливою складовою лікування є переливання крові ї її компонентів. Дуже часто медикаментозно не вдається підняти показники і без переливань Р-маси (еритроцитарної маси) чи Тромбоконцентрату (лише тромбоцити) дитина може не вижити. Оскільки донорство є непопулярним і є чималий список протипоказів для донорів, то кожного разу, коли дитині потрібне переливання, батьки змушені самотужки вирішувати цю проблему. Крім того, одноразові сети для сепарації крові є дуже вартісними близько 200 євро, і лікар просто не може собі позволити зіпсувати сет, сама процедура забору тромбоцитів тривалою, близько півтора години, окрім того донорами можуть бути лише люди з хорошими венами , у більшості випадків це можуть бути лише чоловіки від 20 до 50 років, усе це значно зменшує коло потенційних донорів. Якщо донор здає кров для конкретної дитини, то держава це не оплачує, тому батькам дуже часто приходиться це компенсувати. Окрім самої проблеми пошуку донорів є проблема більш детального обстеження крові на віруси, дуже багато дтей в процессі лікування онкозахворювання отримують гепатит - додаткове обстеження вартує близько 500 грн. на кожного донора, і цей тягар теж лягає на плечі батьків.
- Проблема постачання, ліцензування і переліцензування ліків – окрім вищеазначених проблем дуже часто ми зіштовхуємося з проблемою коли медпрепарат неможливо купити. Причин може бути декілька :
· Препарат є рідковживаний, і його просто не везуть фармкомпанії .
· Препарат є дуже вартісним, наприклад Кансідас – 50 мг – 700 $, 70 мг – 1000$, і попит обмежений – у випадку гострої потреби купити цей препарат на Украінї неможливо, а держзакупка іде лише дуже обмеженої кількості. Минулого року лише на одну дитину хвору системною грибковою інфекціїю було використано 54 флакони цього препарату, держава надала лише 10 флаконів, решту прийшлося купувати батькам і волонтерам – і окрім пошуку коштів прийшлося вирішувати проблему пошуку препарату, оскільки на Україні ми змогли придбати лише 7 флаконів. Цього року через відсутність цього препарату в потрібний момент загинуло уже двоє дітей.
· Препарат проходить переліцензування, незважаючи на те, що ліцензія ще в силі, фамфірми не завозять препарат з остороги, що препарат може не отримати ліцензію і його неможливо буде реалізувати, що буде прямими витратами фірми – ситуація типова для України , держава не створює жодного резервного фонду на такі випадки.
· Неліцензовані ліки. В багатьох сучасних протоколах лікування дітей з пухлинами є препарат Космеген – цей препарат є неліцензованим на Україні. Заміна протоколу зменшує шанси маленького пацієта не лише на одужання, а на життя взагалі. Як в таких умовах лікар повинен рятувати дитину - невідомо.
Незважаючи на майстерність наших лікарів, ми щотижня втрачаємо дітей. Тих дітей, яких можна врятувати, якби вищеозначені проблеми хоть частково вирішувалися, адже навіть самий найкращий лікар не може лікувати без ліків, а хірург – оперувати без скальпеля. Ми поважаємо наших лікарів за те, що в таких надзвичайно складних умовах вони рятують своїх маленьких паієнтів. Тому ми усіма силами намагаємося допомогти їм у цій нелегкій справі.
Ми прагнемо поділитися з усіма своїм досвідом спілкування з дітьми хворими на рак та шляхами допомоги і заохотити якнайбільше людей не залишатися осторонь.
Фонд надає системну допомогу відділенням хірургії і гематології Львівської обласної спеціалізованої клінічної лікарні, а також адресну допомогу дітям, котрі проходять лікування у цих відділеннях.
