Новини / Четвер, 27 липня, 2017

Про найгостріші потреби діток з орфанними захворюваннями.

Отак завжди, тільки ми задумаємся про відпустку, як “бем!” і зі всіх сторін безліч неочікуваних, термінових прохань та потреб. А ми скромно думали закрити незавершені справи:). Відпустка-відпусткою, а лікування повинне іти за розкладом.

Зараз коротко та по суті:

Рядовий Дмитро... То, напевне, один з найважчих наших діток з муковісцидозом. Вже тривалий час він температурив, періодично мав герпесну висипку... Яких тільки антибіотиків не приймав(лідером був дороговартісний Меронем), але лікування не дало бажаного результату і лікар почала підозрювати імунодефіцит!!!! Дімка пройшов одномісячний курс лікування Біовеном Моно, що призначається власне при імунодефіцитах. І лікування подіяло. З одного боку це фантастично, тому що тепер зрозуміло, що поволі протягом кількох років з'їдало хлопця, а з іншого — до муковісцидозу тепер потрібно доплюсувати ще одне надвичайно важке лікування... Біовен йому потрібен постійно. Ціна на курс — 4075 грн.

Ось цій малечі всього 7 міс, і лишень декілька тижнів тому діагностували муковісцидоз. Мама ще не може говорити про це спокійно і навіть через телефонну розмову чути, як тремтить її голос. Найперша та найнагальніша потреба діток з мв — інгалятор. Без нього фактично не можливе повноцінне лікування. А чим швидше воно почнеться, тим більш збереженою буде дитина, що беззаперечно вплине і на тривалість її життя. Ціна за інгалятор - 4340грн. Ромчик Мороз дуже чекає на свій інгалятор.

Продовжуємо....

Наша мила та усміхнена Вероніка Гурська чекає на підтвердження або спростування нового діагнозу, що може додатись до ітак великої колекції попередніх. Клініка під чесне слово взяла у дитини аналіз та опрацьовує його результати. Але до п 'ятниці ми повиннідозбирати кошти!!! ( вже є більше половини необхідної суми, ДЯКУЄМО!!!). Але 8 735 грн. грн ще треба дозбирати:(.

Це найнайнай критичніші потреби орфанки, а є ще діти з іншими діагнозами та потребами. Як впоратись коли на рахунках по нулях? Поки не знаємо, але впевнені, що все буде добре. Тому що з вашою допомогою викручувались і не з таких ситуацій:).

Кошти можна переказувати на реквізити фонду вказавши в призначенні платежу: Добровільна пожертва для дітей з рідкісними захворюваннями.

Координатор напрямку допомоги пацієнтам з орфанними захворюваннями

Яким’юк Соломія

Тел.0673232550