Одинадцять років поневірянь і, нарешті, ШАНС!

Щороку дівчинці ставлять все нові і нові діагнози. На сьогоднішній день так достеменно і не відомо, яка ж недуга руйнує життя дівчинки і її родини. Один із підтверджених діагнозів – епілепсія. Крім того є ознаки відмирання правої скроневої ділянки мозку. Також через попередній невірно встановлений діагноз і неадекватне лікування, є проблеми з психікою та затримка психомовного та кінетичного розвитку дитини.

А все почалося у віці 2,5 років, з харчових розладів і нападів істерики, які переростали у приступи агресії. Батькам довелось забрати дитину з дитсадочка – з того часу Зорянка постійно сама, в її житті немає друзів.

Першим діагнозом Зорянки стала гіперпролінемія – хвороба генетичного походження, яка винищує нервову систему, обмежує інтелектуальний розвиток та спричиняє нездатність самостійно функціонувати в суспільстві. Людям з цією хворобою не можна вживати білків. П’ять років Зорянку тримали на жорсткій безбілковій дієті, що позбавило дівчинку радощів дитинства – солодощів і морозива. Але найстрашніше, дієта не дала можливості живити організм дівчинки, що швидко ріс і розвивався. Батьки в цій ситуації намагалися всіляко допомогти своїй дитині, усіма правдами і не правдами діставалося безбілкове харчування, яке доводилось везти з Польщі, бо на Україні таке не виробляють. Зорянка відвідувала спеціалізовану школу, навчання давалось їй легко, вона без проблем засвоювала шкільний матеріал та робила успіхи.

Наслідки жорсткої безбілкової дієти виявились фатальними. Протягом п’яти років мозок дівчинки недоотримував необхідні речовини, що спричинило сильне загострення хвороби у 2006 році. Життя перетворилось на пекло – шалений головний біль викликав неконтрольовані напали агресії, про будь-яке спілкування з дітьми і будь-яке навчання довелось забути назавжди. Зорянку не можна було залишити без нагляду ні на хвилину, щоб вона не завдала шкоди ні собі, ні іншим.

З того часу Зорянка постійно живе у лісі. Це єдина альтернатива яку вдалося знайти батькам. Нажаль, серед людей місця для Зорянки не знайшлося – все, що пропонувала наша медицина, це закрити дитину в психіатричній лікарні і накачувати важкими психотропними препаратами. Проте, на це батьки ніколи не погодяться, адже коли по рекомендації лікарів Зоряну поклали на планове обстеження у подібний заклад, дитині не лише не допомогли, а ще й повернули Зорянку батькам страшенно перелякану, з вибитими зубами і всю в синцях.

А час ішов. Зоряна ставала дорослішою і сильнішою. Приступи вбивчого головного болю ставали частішими і тривалішими. Батькам ставало все важче і важче стримувати її під час приступів.

Водночас, батьки постійно розсилали запити у різні медичні заклади по цілому світу. В 2007 році вдалось домовитись про обстеження дівчинки в Польському медичному центрі. Це обстеження стало шокуючим поворотом в житті Зорянки, оскільки виявило, що жодного генетичного захворювання у дитини нема і ніколи не було, а отже, виходить що все попереднє лікування не лише не допомагало, але й повільно вбивало Зоряну. У тому ж медичному центрі Зоряні встановили новий діагноз – епілепсія правої скроневої долі мозку. Напади вдалося зменшити протиепілептичними препаратами, проте, це не вирішує ситуацію повністю і не дає надії на нормальне життя.

Тато дівчинки продовжує невтомно шукати будь-які можливості допомогти донечці. Результати останніх обстежень і консультації з європейськими та американськими фахівцями виявили нову біду – у Зорянки відмирає права скронева доля мозку. Єдиний вихід це операція на відкритому мозку. Інакше, будь-який приступ може вбити дитину.

Лише Університетська клініка Фрайтбурга єдина  в світі наважилась взяти на операцію таку складну дитину. Сама операція обійдеться в 30 тисяч євро. Ще 30 тисяч євро обійдеться супроводжуюча терапія і супутні витрати.  

За 11 років поневірянь родина використала всі можливі і неможливі ресурси. Через необхідність цілодобового нагляду за Зоряною, батьки не можуть працювати. Допомога, яку надає держава складає 700 гривень в місяць, а препарати, які потрібні Зоряні, коштують в рази більше. Який вихід залишається родині у цьому випадку? Лише сподіватись на допомогу небайдужих людей і вірити що ця допомога прийде вчасно, врятує Зоряні життя, дасть можливість зайняти своє місце у цьому світі, знайти друзів та позбавить нарешті від жахливого головного болю, що роками отруює життя Зорянки та всієї сім’ї.

На даний момент друзями родини вдалося зібрати 6 тисяч євро.

Це ціна життя Зорянки Пророк – дитини, яка 11 років виборює своє право існувати серед людей.

Телефон батька 067 671 14 79, Пророк Роман

БФ «Крила надії» 050 370 90 02, Марина Анісімова

Реквізити для надання допомоги:

БФ "Крила надії"
ЦФ ПАТ «Кредо Банк», м.Львів
МФО 325365
ЄДРПОУ 35620901
Рахунок 2600001336292
Призначення платежу - добровільна пожертва для Пророк Зоряни.

П.С. Щодня ми стикаємось з безліччю прохань про допомогу від родин з важкохворими дітьми, і серед цих прохань випадок Зорянки Пророк за всі роки нашої діяльності залишається найважчим та найстрашнішим. І зараз вперше дійсно є шанс. Ми не маємо права його втратити.

Тема у форумі для Пророк Зоряни .