Новини / Понеділок, 13 жовтня, 2014

Cуміш життя :ціна питання – 58 417 гривень!

Заварне тістечко, суші, улюблені мамині варенички. У кожного із нас є свої улюблені страви, що приносять у життя трішки радості та позитиву. Проте є люди, що позбавлені такого вибору. Це діти із фенілкетонурією. Вони повинні дотримуватись строгих дієт, вживати конкретні суміші, інакше, може відбутись непоправне... А їхня ціна однієї банки спеціального харчування просто вражає – 2 554 гривень!

              

Коротка довідка: фенілкетонурія – генетичне, спадкове захворювання пов’язане з порушенням використання організмом амінокислоти – фенілаланіну. Основною ознакою цієї хвороби є порушення фізичного та психічного розвитку, судоми,  в’ялість дитини, дуже світла шкіра та блакитні очі(альбінізм).

При своєчасному та правильному лікуванні прогноз відносно благополучний – дитина нормально росте та розвивається, порушень мозку не спостерігається.

Ключовим способом лікування цього захворювання є дієтотерапія,  а саме обмеження кількості тваринних білків і заміна їх на спеціальні суміші.

У даному випадку ідеться про амінокислотну суміш PKU-2 Secunda, PKU-2 Prima. Перша призначена для дітей до 8 років, друга – від 8 років.  Спеціальне харчування забезпечує організм дитини необхідною кількістю амінокислот, вуглеводів, жирів, вітамінів та мікроелементів.

На даний момент нам необхідно закупити 23 упаковки даного спеціального харчування. Як це у нас зазвичай буває, харчування необхідно на «вже». Сумарна ціна цього спеціального харчування – 58 417 гривень.

Коли ти розумієш, що у цих дітей є шанс на світле майбутнє і він полягає лишень у правильній дієті, не маєш права опускати руки! Але що ж робити? Грошей немає, а особливо у такій космічній кількості!

Дуже потрібна Ваша допомога! Будь ласка, допоможіть, бо це просто катастрофічна ситуація, і ми просто не знаємо, що ж робити далі!

 

Кошти можна переказувати на реквізити фонду , вказавши в призначенні платежу: Добровільна пожертва для дітей з фенілкетонурією.

Координатор напрямку допомоги дітям з муковісцидозом

Якимюк Соломія

Тел.0673232550