Хочемо їсти!

Та зараз трішки відволічемося і нарешті познайомимо Вас з кількома нашими підопічними з дит. хоспісу.

Отже.

Ось ця усміхнена леді - Софійка Суль, їй 13 років. Дівчинка хворіє на міопатію(це хвороба, при якій внаслідок відмирання нервових закінчень деградують м'язові волокна, і відбувається атрофія м'язів) . Діагностовано захворювання у 3 роки. В 7 років у неї почалась дуже важка пневмонія, після чого дівчинка трахеостомована, а через 2 роки перейшла на апарат штучного дихання. Софійка, як більшість дітей, чимало сидить в інтернеті, АЛЕ!!! в неті вона шукає інформацію про свій діагноз, про новинки у лікуванні. Так що може проконсультувати з цього питання будь кого:).

Дівчинка марила акваріумом, і недавно їй його подарували, тепер її основним захпленням є кількагодинне спостереження за рибками.

А цей усміхнений біловолосий красень — Сашка Кравець, йому 2 рочки і у нього СМА(захворювання вражає переважно великі м'язи нижніх кінцівок, а також шиї і голови. Може відзначатися і атрофія м'язів спини. В тій чи іншій мірі патологічний процес зачіпає всі скелетні м'язи. Рівень розумового розвитку у діток у в більшості випадків збережений).

Сашуня є улюбленим синочком турботливих батьків. Як вони розповідають, спершу  добре набирав вагу, нічим не відрізнявся від здорової дитини. Проте з 2 місяців батьки почали помічати, що Саша не тримає голівку, погано рухає ніжками та ручками. Одразу ж звернулись до лікарів, встановлено діагноз спінальна аміотрофія Вердніга-Гоффмана 1 типу. Це був шок! Проте батьки взяли себе в руки і почали робити все можливе, аби їхня дитина мала максимально гідне життя! Вони оптимісти, що щиро вірять люблячий догляд рідних - завжлива запорука гарного лікування.  І вони з цим завданням чудово справляються.

Стьопка Макогін, СМА 4 роки. Вже в перший місяць лікарі зауважили, що малюк не такий рухливий, як дітки його віку, батьки здали генетичний аналіз і у хлопчика було діагностовано СМА.Коли Стьопці було 4 місяці, він потрапив в реанімацію Охмадиту, де пробув 4 місяці! З того часу він на апараті ШВЛ.

Хлопчик любить читати разом з мамою книжечки, ліпити різні вироби з платиліну та дивитись мультики.

А це його друг, Максимко Акбаров, СМА, 4 роки. У віці 5 місяців у дитини розвинувася важкий бронхіт, дихальна недостатність. У важкому стані госпіталізований у реанімацію, з того часу переведений на ШВЛ.

Обожнює прогулянки, займатись творчістю. Хоч це дається йому зовсім не легко, з допомоги турботливої мами у нього все виходить.

Цимбала Марійка. 8 років. Синдром Едвардса( генетичне захворювання, основними ознаками якого є порушення розумової діяльності дитини, серця, мозку та нирок). Погляньте на фото Марійки та її мами!Стільки позитиву та світла!

Знаєте, я ще не бачила стільки любові тепла та розуміння, як у родинах цих дітей. Вони дійсно чудові та гідні наслідування!

Цим дітям треба 17 405,28 грн. на спецхарчування Resource junior!

Не дамо нашим дітлахам голодувати! Правда?

Кошти можна переказувати на реквізити фонду вказавши в призначенні платежу: Добровільна пожертва для дитячого хоспісу.

Координатор напрямку допомоги пацієнтам з орфанними захворюваннями

Яким’юк Соломія

Тел.0673232550