Обстеження для маленької Вероніки

Якось не залишає байдужою ця маленька. Коли б не бачили її у лікарні, хочеться обняти. Ну  чесно:).

Але як ви можете зрозуміти, що ми б не писали про неї, коли б все було добре і вона була б здоровою.

У Веронікии Гурської - глікогеноз 1 типу, системний варіант ЮРА, підозра на автозапальний синдром( TRAPS сидром).  Фактично нічого не зрозуміло, правда ж?

Про все по черзі.

Глікогеноз - це спадкове генетичне захворювання, яке викликається браком специфічних ферментів, що призводять до надмірного накопичення глікогену або його нестачі в тканинах. Через цю хворобу страждають печінка, нирки та кишківник. Проявляється зниженням апетиту, аж до повної відмови від їжі, порушенням дихання, судомами та гіпоглікемічною комою.

Це про перший діагноз. А ще є ЮРА (ювенільний ревматоїдний артрит) - автоімунне захворювання, тобто імунна система помилково сприймає тканини власного організму як чужорідні і намагається їх знищити. Під час ЮРА відбувається запалення та обмеження руху суглобів.

Джерело: https://medpage.com.ua/artryt/33-juvenalnyj

А тепер у малечі ще й підозра на TRAPS -cиндром - вроджене захворювання, при якому  температура тіла піднімається до дуже високих показників і для нього характерні болі у м'язах та животі.

Ну от чому на долю однієї людини, маленької дитини випало так багато? Питання риторичне і залишається лишень боротись, інакше просто ніяк.

Зараз основним завданням є пройти обстеження на вияснення чи у Вероніки є TRAPS-cиндром. Ціна за нього 18 035 грн. 7200 грн - вже є, бракує 10 835 грн.

Вероніка - дуже виснажена та "важка", і без підтвердження діагнозу вона просто втрачає час.

Усміхнене сонечко потребує Вашої допомоги.

Кошти можна переказувати на реквізити фонду вказавши в призначенні платежу: Добровільна пожертва для Гурської Вероніки.

Координатор напрямку допомоги пацієнтам з орфанними захворюваннями

Яким’юк Соломія

Тел.: 0673232550