Новини / Четвер, 28 лютого, 2019

Яна Козуб

Сьогодні, у Міжнародний день боротьби з орфанними захворюваннями, ми хочемо поділитись з вами історією про однорічну Яночку Козуб.

           Близько півроку тому у неї діагностували рідкісне захворювання СМА: спінальну м’язову атрофію. Перші симптоми хвороби батьки зауважили, коли дитині виповнилося п’ять місяців. Мама помітила, що Яночка відставала у розвитку від ровесників, і батьки зрозуміли, що з дитиною не все гаразд. На жаль, лікарі підтвердили їхні підозри. Після обстежень, які зробили у Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр встановили цей невтішний діагноз. Зараз Яна перебуває під опікою мобільного хоспісу. Це означає, що її регулярно відвідують лікарі і контролюють стан здоров'я.
           Поки що дівчинка дихає самостійно, але недуга прогресує: стан Яни з кожним днем погіршується і одного дня вона перестане дихати. І з того моменту їй прийдеться покинути сім'ю і жити в реанімації. Щоб не допустити цього, дівчинці потрібен власний апарат неінвазивної вентиляції легень (НВІЛ), пульсоксиметр та інша апаратура для підтримки життя, вартість якого становить 476 000 грн.
           Жити з таким діагнозом непросто. А ще важче жити з хворобою не вдома, в реанімації, без батьків і сестрички, і лише через те, що немає власного апарату вентиляції легень.
           Ми можемо подарувати Яночці не лише апарат, а й життя у рідних стінах!

------
ПриватБанк - 5169 3305 1136 7333 (Ліпська Н.С. БФ "Крила надії" - карта фонду, лише для клієнтів ПриватБанку)

http://krylanadiyi.org.ua/ реквізити фонду:
БФ "Крила надії"
ЦФ ПАТ «Кредо Банк», м.Львів
МФО 325365
ЄДРПОУ 35620901
Рахунок 2600001336292

призначення платежу -"для Яни Козуб"

звіт по збору тут
https://goo.gl/HeqiAj


Дякуємо!