Круглий стіл на тему нутрітивної підтримки пацієнтів дитячого хоспісу

Сьогодні за ініціативи БФ «Крила надії» спільно з колегами Благодійний фонд "Із янголом на плечі", Фонд "Даймо Надію"/ Fundacja "Dajmy Nadzieję", ГО "З любов'ю в серці", батьками дітей, волонтерами та представниками Львівська міська рада напрацювали дорожню карту спільних дій, щоб міська програма із закупівлі спеціалізованого медичного харчування стала реальністю. Втішені, що маємо підтримку та розуміння  радниці міського голови Львова, депутатки ЛМР Оксана Рубай та члена постійної комісії з питань гуманітарної політики, депутат ЛМР Ігор Дякович (Дякович Ігор).

Сподіваємося, що така співпраця буде можливою і з представниками Львівська обласна державна адміністрація та Львівська обласна рада, які поки не зреагували на наше запрошення долучитися до співпраці.

За нашим опитуванням, в середньому родина витрачає щомісячно понад 17 тис. грн. на догляд за важкохворою дитиною. Це з урахуванням придбання ліків, спеціальних пристроїв для підтримки життєдіяльності, памперсів, розхідних матеріалів, спеціального медичного харчування, яке займає майже третину таких витрат. Навіть якщо родини отримують благодійну допомогу, вона не покриває всіх потреб, адже благодійні фонди теж мають обмежені можливості. Натомість відсутність можливості придбати спеціалізоване харчування означає погіршення якості життя важкохворих дітей, незворотній регрес і передчасну смерть. Це не звичайна їжа — це частина лікування і профілактика ускладнень!

Поки не існує жодної муніципальної чи державної програми із нутрітивної підтримки родин із важкохворими дітьми, проте ми віримо, що спільними зусиллями нам вдасться це змінити.

Захід відбувся в рамках Проекту «Підвищення доступності нутрітивної підтримки пацієнтів КНПЛОР Західноукраїнський спеціалізований дитячий медичний центр відділення «Мобільного хоспісу для дітей», фінансується Європейським Союзом в рамках Проекту ЄС «Підвищення ролі громадянського суспільства в забезпеченні прав дітей, які потребують паліативної допомоги».