28(29) лютого Міжнародний день рідкісних захворювань

Близько 80% орфанних захворювань зумовлені генетично, 20% рідкісних захворювань виникають як наслідок онкологічних та онкогематологічних захворювань, інфекцій, аутоімунних захворювань. 

У понад 75% випадках симптоми рідкісних захворювань проявляються в ранньому віці.

У 50% випадків рідкісні хвороби призводять до інвалідності, кожен п’ятий хворий страждає від болю, а кожен третій не може вести самостійний спосіб життя та потребує постійного догляду.

Та за кожним таким «випадком», цифрою чи відсотком – реальне людське життя, цінне та неповторне. Момент, коли батьки чують діагноз дитини, розділяє їхнє життя на «до» та «після». Та в цивілізованому сучасному суспільстві жоден діагноз не повинен звучати як вирок і жодна родина не має залишатися на одинці з потребами важкохворої дитини.

Належний медичний супровід, комфортний побут та приймаюче ставлення людей – три важливих умови, від яких залежить якість та тривалість життя орфанних хворих.

Багато років ми допомагаємо дітям із орфанними захворюваннями. Одна з наших програм – Food for Child - Їжа для дітей, спрямована на допомогу родинам із важкохворими дітьми спеціалізованим медичним харчуванням. Потреба в їжі належить до базових, а її задоволення є критично важливою. Проте станом на зараз родини зі Львова та Львівщини, де зростають діти із рідкісними захворюваннями, вимушені самостійно вирішувати проблему, чим нагодувати дитину, якій звичайна їжа не підходить.

Спеціальне лікувальне харчування — це висококалорійні напої та суміші, їжа для введення через зонд та внутрішньовенні розчини. Залежно від діагнозу та потреб дитини, ця їжа забезпечує організм корисними речовинами та стримує негативний вплив хвороби. Ця їжа значно дорожча за звичайну, проте відмовитися вад неї означає приректи дитину на неминучі ускладнення та погіршення здоров’я.

За ініціативи нашого Фонду та батьківської спільноти Львівська міська рада та Львівська обласна рада розпочали роботу над впровадженням  програм нутрітивної (харчової) підтримки дітей із рідкісними захворюваннями. Дуже хочемо, щоб ці програми якнайшвидше запрацювали  і позбавили родини наших підопічних клопоту, чим нагодувати дитину.

Дітей, що мають невиліковні хвороби, неможливо зцілити, проте ми можемо зробити їхнє життя більш якісним та комфортним.