Spinraza для дітей із СМА.

Препарат «Spinraza» –  один із трьох, які вважаються ефективними при СМА, разом із «Zolgensma» та «Evrysdi». Раніше ці ліки були доступні українським дітям лише за приватні кошти чи зібрані благодійниками. Це чималий виклик, адже вартість ампули «Spinraza»  – 100 тис. доларів, і такі ін’єкції потрібно робити впродовж життя. 

Спінально м’язова атрофія – рідкісне захворювання, яке виявляють у 2-х дітей на 10 тис. Підступність хвороби полягає у поступовому завмиранні м’язів. Дитина від народження може виглядати цілком здоровою, та поступово замість розвиватися, втрачає вже здобуті рухові навички, виглядає кволою та малоактивною. СМА призводить до втрати здатності самостійно рухатися, ковтати, дихати, тож доступність рідкісних ліків – це без перебільшення єдиний шанс на життя.

Перші 150 ампул «Spinraza» придбані завдяки донорам. Також нагадаємо, що рішенням ВРУ у Держбюджеті на 2022 рік на закупівлю дороговартісних ліків, зокрема для лікування СМА передбачили 300 млн. гривень. Тож маємо велику надію, що допомога дітям із СМА стане системною, та охопить усіх дітей та підлітків, які її потребують. В Україні таких понад 200.