Новини / Середа, 26 жовтня, 2022

Апарат ШВЛ для маленької принцеси

Вона звичайна дівчинка, але часом забуває як дихати. Вдень вона грається, бігає і мріє про школу, а з настанням ночі її підключають до апарату штучної вентиляції легень, бо як тільки вона засинає – то дихання зупиняється. І так від народження.

 

У 5-річної Софійки – рідкісний синдром Ундіни. Щоночі ШВЛ є її легенями, на випадок, якщо мозок знову забуде подати сигнал – дихати. 

 

Кожен вечір мама читає Софійці історії про казкові країни, надзвичайні гори і вона мріє колись їх побачити. Кожну ніч мама стає вартовим сну Софійки, і її тривожність зникає лише коли донечка розплющує очі, вбирає взуття і біжить кататися на велосипеді. Вона дуже активна і розумна, а от мрія у неї дуже скромна – наступного року піти до школи. 

 

У Софійки особливе і рідкісне захворювання – синдром Ундіни, який отримав назву від героїні красивої казки про русалоньку. У цій історії Ундіна віддала своє безсмертя за земне життя із принцом. Але принц не був чемним і зрадив, а русалка від болю прокляла його, і його нащадків: «Вдень ти житимеш, а щоночі помиратимеш, бо не зможеш дихати»! І ось так сталося, що наша дівчинка є однією з нащадків того самого принца, і прокляття перейшло їй у спадок.

 

І дихати вночі вона може лише за допомогою ШВЛ. Але той апарат, що є у неї вдома – із Софійкою від народження, і він уже двічі ламався. І припинити працювати знову він може у будь-який момент, а це означає, що маленька принцеса просто задихнеться уві сні. І тоді не буде вже ніякої школи, ніяких друзів і ніяких подорожей. 

 

Ми, звісно, не чарівники, щоб повністтю зняти проклятя, але разом з вами можемо зробити так, аби дитяча казка Софійки була щоночі безпечною, а мрії здійсненими. І для цього зараз необхідно терміново придбати новий апарат штучної вентиляції легень і подбати про те, щоб наша принцеса не залежала від відключень світла. 

 

Загальна вартість апарату і пристроїв для його зарядки складає 500 тисяч гривень, і таких коштів у родини немає. 

 

Допомогти принцесі Софійці дихати можна надіславши кошти сюди  👇🏻

 

🔅 UA173052990000026004011002472

🔅https://www.liqpay.ua/uk/checkout/card/i12274216434  (https://www.liqpay.ua/uk/checkout/card/i12274216434) - для переказів з будь-якої точки світу і по Україні

 

🔅https://krylanadiyi.org.ua/info/rekvizyty (https://krylanadiyi.org.ua/info/rekvizyty/) - повні валютні реквізити

 

Призначення платежу  - для принцеси Софійки.