Новини / Субота, 28 лютого, 2026

День орфанних захворювань

Орфанні захворювання — це хвороби, які зустрічаються вкрай рідко (лише у кількох людей на тисячі чи навіть мільйони). Через їхню «ексклюзивність» ліки від них часто важко знайти або вони коштують космічних грошей.


Саме тому таких пацієнтів називають «сирітками» (з англ. orphan), адже вони часто залишаються наодинці зі своєю бідою.

Але ми впевнені: рідкісний діагноз не має означати самотність.

 

Вчора ми стали частиною круглого столу Центр Дитячої Медицини. Західноукраїнський Спеціалізований Центр Мобільний хоспіс для дітей м.Львів, приуроченого до цього дня. Це була зустріч про те, що за складними генетичними кодами та незрозумілими назвами діагнозів стоять діти. Діти, які мріють не про лікарняні стіни, а про звичайне, галасливе та щасливе дитинство 🧸🪁.

 

Шлях сім’ї, де дитина має рідкісний діагноз — це щоденний марафон із перешкодами. Але ми тут, щоб цей шлях перестав бути випробуванням на виживання. Коли лікарі, влада та благодійники об’єднуються і чують один одного — народжуються не сухі протоколи, а реальні рішення, які рятують життя.

 

Орфанні захворювання — це рідкість, але допомога має бути правилом. Разом ми — величезна мережа підтримки. Ми перетворюємо «неможливо» на «давайте зробимо», а страх — на впевненість у тому, що допомога прийде вчасно : https://krylanadiyi.org.ua/info/rekvizyty/.