Наодинці з хворобою – Софійка Пирожак.

Цю картинку я знайшла в групі допомоги дітям з Мукополісахаридозом, шукаючи інформацію про цю хворобу. Це генетичне захворювання, коли цукри накопичуються у різних органах і блокують їх функціонування. Захворювання страшне, виснажливе і рідкісне на стільки, що переважна більшість лікарів за свою практику жодного разу з ним не стикається. А от ми стикнулись…

В Україні таких дітей всього близько 30 і одна з них – Софійка Пирожак –  зі Львова.

Софії 12 років. Вона не розмовляє, не може їсти звичайну їжу, не обслуговує себе, не спить ночами. Весь її світ – це мама з татом, які не зреклися, не зневірились, не опустили руки. 12 років вони борються за життя своєї дитини.

Надзвичайно страшно що в наш час все ще є сім’ї, які залишаються наодинці з рідкісними захворюваннями своїх дітей. Батькам Софії було надзвичайно важко добитись діагнозу – його встановили в Польщі, інформацію про хворобу своєї дитини і шляхи допомоги вони збирали по краплинам. Шукаючи інформацію про Мукополісахаридоз, я натрапила на статтю про Софійку п’ятирічної давності, саме звідтам я і поцупила заголовок, бо за 5 років, нажаль, ситуація зовсім не змінилась, хіба що, з’явились групи допомоги в соцмережах, створені самими ж батьками цих дітей – звісно, адже порятунок потопаючих справа рук самих потопаючих.

Догляд за такими дітьми вимагає титанічних зусиль, та до цього батьки Софійки вже звикли, основною проблемою для них зараз є кошти, бо пів року тому стан дівчинки різко погіршився і з тих пір її перевели на спеціальне харчування, яке обходиться не дешево, і важке фінансове становище сім’ї перетворилось на катастрофічне...

Щодня Софії потрібен Фрезубін 1000мл і Кальшейк 87 г.  На місяць потрібно 30 пакетів Фрезубіну (3250 грн) і 5 упаковок Кальшейку (950 грн) вартістю 4200 гривень. Це єдина їжа, яку організм дівчинки здатен засвоювати, без цього – голодна смерть… Та сім’я просто неспроможна щомісяця збирати таку суму, бо окрім харчування, потрібні ще й  підтримуючі ліки, лише на памперси та засоби гігієни в місяць йде близько 800-1000 гривень, а потрібно ще багато-багато іншого.

Крім того, дівчинка потребує реабілітації – клініка Казявкіна у Львові підходить ідеально, там дівчинці допомогли б виконувати хоч елементарні дії  (вставати, пересуватись, можливо, хоч трохи себе обслуговувати), якби вона проходила реабілітацію 4 рази на рік, як рекомендують лікарі. Та батьки, нажаль, не можуть оплатити навіть і одного курсу, бо ніяк не вдається назбирати 6000 гривень, а особливо тепер, коли Софійка нічого не може їсти окрім спец харчування.

Ми дуже просимо допомогти нам підтримати Софійку. Ми вже купували харчування для неї минулого місяця – зараз його залишилось на 10 днів. Отже, в нас є тиждень, щоб зібрати кошти і придбати Фрезубін та Кальшейк для Софійки Пирожак ще на місяць. Також дуже потрібні підгузки - Памперс «6» або Ліберо «7» - 8 упаковок на місяць вартуватимуть 800 гривень. Ну і звичайно ж реабілітація – 6000 гривень. На рік потрібно 24000 гривень, але зараз хоча б почати…

Немає чужих дітей, не може бути чужого болю, ми залишаємось людьми, поки відчуваємо біль інших.

Будь ласка, допоможіть Софії!

Кошти можна переказувати на реквізити фонду , вказавши в призначенні платежу: Добровільна пожертва для Пирожак Софії.