Пирожак Софія

Пирожак Софія 

Пирожак Софія Євагенівна, 06.10.2001 р.н.
Діагноз: мукополісахаридоз, ІІІ-б тип (синдром Санфіліппо).

 
            Про таких дітей, як Софійка розповідати дуже важко. Важко доступно пояснити рідкісне генетичне захворювання, ще важче розповісти, як батьки борються там, де майже безсила сучасна медицина, і майже неможливо передати страждання дитини, яка живе у світі постійного болю. У Софії мукополісахаридоз, ця хвороба полягає в тому, що цукри, які в здорових людей розкладаються в організмі певними ензимами або ферментами, у неї не розкладаються, а накопичуються в мозку, кістках, печінці — у всіх органах і блокують їх нормальне функціонування.
            Софія народилась здоровою, та вже на третьому місяці з’явилась підвищена активність та нервовість, дівчинка вередувала, плакала, хникала – нічого особливого, на перший погляд, та батьки зрозуміли, що щось не так. Лікарі не могли дійти спільної думки, і не дивно, бо мукополісахаридоз відноситься до рідкісних хвороб, мало хто про неї знає і зараз, не те що дванадцять років тому. Від мукополісахаридозу ІІІ типу, як в Софії, немає ліків, ця хвороба не піддається лікуванню. Це важке, виснажливе захворювання і для полегшення проявів хвороби потрібно вживати багато різноманітних медикаментів, вітамінів, мікроелементів, систематично проводити діагностику та реабілітацію.
            Кілька років тому Софія ще могла пересуватись самостійно, у шість років вона була дуже активною, загалом непосидючість на нервовість властива цим дітям, та зараз у дівчинки стан кахексії – синдром виснаження та повної атрофії, вона не говорить і не здатна себе обслуговувати, не може навіть підвестися без сторонньої допомоги, не спить ночами. Стан різко погіршився пів року тому, в січні 2013 року, тоді дівчинка два тижня провела в реанімації, в неї перестала засвоюватись їжа, дівчинка різко втратила вагу.
            З тих пір Софійка не вживає звичайну їжу, згідно рекомендацій лікарів, для підтримання життєдіяльності організму їй потрібна харчова суміш Фрезубін енергія - так як інша їжа  не травиться і не засвоюється, а також Кальшейк. На місяць дитині потрібно 30 пакетів Фрезубіну 1000мл вартістю 3250 гривень і 5 упаковок Кальшейку вартістю 950 гривень. Разом це  4200 гривень на місяць лише на харчування.
            Щоб хвороба не прогресувала, Софії необхідно щоденно приймати 3 грами харчової добавки «чиста синтетична гінестеїна» (pure syntetik ginestein), яку батьки замовляють у США. Вартість 1 грама 2 долари, денна норма коштує 6 доларів, а переслати добавку зі штатів також надзвичайно складно і дорого. Крім того, дитині потрібна медична реабілітація 4 рази на рік, курс лікування в клініці Казявкіна для дівчинка вартує 6000 гривень і допомагає Софії, покращення помітне одразу, та Софія не проходить реабілітацію, бо батьки не  спроможні оплатити навіть один курс на рік, не те, що всі 4…
Гострою є потреба і в гігієнічних засобах – підгузки Памперс «6» або Ліберо «7», вартість упаковки близько 100 гривень, а на тиждень потрібно 1,5-2 упаковки, вологі серветки, пеленки і т.д.
            Працює лише батько і допомагає старший син, мама весь час з Софією. Я не знаю, як вони існують в цьому світі останні дванадцять років, я не знаю, як вони не впали у відчай, напевно, коли дитина потребує уваги 24 години на добу на відчай просто не лишається часу… Ми дуже просимо підтримати цю родину, адже в місяць лише на харчування і засоби гігієни йде не менше 5000 гривень.
            Батьки Софійки прості люди, з тих пір як проявилась хвороба, вони ані дня не сиділи опустивши руки – вони по крупицях збирали інформацію про діагноз своєї доньки, шукали шляхи лікування і реабілітації, зараз активно шукають допомогу. Та нажаль діагноз такий, що і за підтримки держави було б важко, і за кордоном сім’ї з такими дітьми присвячують себе догляду і соціалізіції своїх дітей, а в наших реаліях вижити би і хоч трошки полегшити існування своєї дитини.
            Сім’я дуже потребує підтримки. Можливо, ви можете допомогти фінансово, можливо, можете придбати харчування чи памперси або серветки, можливо, ви маєте змогу допомогти з пересилкою гінестеїни зі штатів – будь яка допомога буде дуже суттєвою.
            Якщо ви можете чимось допомогти, будь ласка, не  проходьте мимо.
 

Реквізити для надання допомоги:
БФ "Крила надії"
ЦФ ПАТ «Кредо Банк», м.Львів
МФО 325365
ЄДРПОУ 35620901
Рахунок 2600001336292
Призначення платежу - добровільне пожертвування для Пирожак Софії.

Координатор адресної допомоги 
Марина Анісімова 050 370 90 02050 370 90 02