Сусуловська Марта
Сусуловська Марта
09.07.1997 р. н.
Діагноз: судинна мальформація, гіпоплазія верхньої та нижньої порожнистих вен, синдром портальної гіпертензії, синдром верхньої порожнистої вени, первинно-хронічний остеомієліт Гарре, саркома Юінга? гістіоцитоз?
Марта хворіє вже 6 років і в дівчинки цілий список діагнозів, серед котрих і підозра на саркому Юінга.
Марта проходила лікування у Львівській обласній дитячій клінічній лікарні ОХМАТДИТ з діагнозом судинна мальформація, гіпоплазія верхньої та нижньої порожнистих вен, синдром портальної гіпертензії, синдром верхньої порожнистої вени, первинно-хронічний остеомієліт Гарре, саркома Юінга, гістіоцитоз.
Влітку 2005 року у Марти з’явилась тріщина великої гомілкової кістки і болі в коліні. Обстеження проходило в клініці Амосова в Києві, але заключний діагноз не було встановлено. Марта – єдиний пацієнт в Україні з таким набором діагнозів, лікарі ніколи не мали справи з патологією і верхньої і нижньої порожнистої вени одночасно навіть у дорослих, а тим більше у дітей. Всі можливі обстеження і процедури, котрі могли бути зроблені в Україні – були проведені, на жаль тут дівчинці вже нічим допомогти не можуть…
Оскільки в Україні діагноз не можуть встановити, Марті рекомендовано обстеження і лікування за кордоном. Батьки майже рік вели переписку з провідними клініками, госпіталями і Лікарнями Німеччини, Італії, Австрії, Швейцарії, Польщі і Росії. Вони повідомляли, що з таким діагнозом є серйозна загроза життю дівчинки, але відмовлялись брати на лікування, оскільки не мали впевненості в позитивному результаті, Марту погоджувались брати лише на діагностику. І лише університетська клініка Відня, після піврічних переговорів і консультацій дала згоду на лікування Марти. Клініка пішла на зустрія і виділила для Марти «вікно» тривалістю три тижні з 21 липня.
21 липня Сусоловська Марта повинна бути госпіталізована у віденську клініку. І це її єдиний шанс на лікування. Клініка виставила офіційний рахунок - 21 507,84 євро. Це попередня сума, вона буде залежати від ліжко-днів і в кінці лікування може бути більшою чи меншою. Клініка прийме Марту лише з 21 липня і лише на три тижні якщо сума не буде зібрана, то навіть запізнення на тиждень залишить дівчинку без єдиного шансу.
Необхідна сума просто дуже велика для звичайної сім’ї, в котрій є двоє дітей (в Марти є маленька сестричка) і котра протягом 6 років їздить по клініках. В любий момент у Матри може відмовити печінка, іде постійна повільна інтоксикація організму, варикозно-розширені вени стравоходу і шлунка можуть привести до крововиливу, дівчинка все менше ходить, їй важко рухатись, самопочуття постійно погіршується.
Самостійно батьки не можуть зібрати таку суму. Допомога небайдужих людей – єдина надія для Марти пройти лікування і повернутись до звичайного життя.
Волонтер Марти - 8 050 370 90 02 Анісімова Марина, БФ «Крила Надії»
Форум про Марту знаходиться за адресою http://krylanadiyi.org.ua/forum/read.php?1,3
Звіт по надходженню коштів для лікування Марти знаходиться тут
Виписки з амбулаторної карти в ході лікування в Австрії знаходяться тут
НОВИНИ: