Життя як боротьба!

            Цар Яні 10 років і з них вже два минуло після хвороби! Дівчинка почувається добре, має друзів, навчається, правда більше по індивідуальній програмі вдома з вчителями, але і таке свято, як піти до школи теж не рідкість! В школі дівчинці найбільше подобається трудове навчання і уроки малювання – вона завжди любила творчі завдання :)

            Весною в неї народився братик Олександр і дівчинка залюбки допомагає мамі з малюком, бавиться, дуже любить його, розважає і оберігає як може! Якщо раніше Яні не завжди можна було бавитись з дітками, через стан здоров’я та лікування, то тепер у неї завжди є компанія, навіть, коли не можна до школи.

            Про лікування нагадують наразі лише планові обстеження – МРТ голови та спинного мозку кожні 4 місяці. Всі попередні обстеження були хорошими, нічого нового за 2 роки не з’явилось. Цієї п’ятниці – чергове обстеження голови і трьох відділів хребта. Ми міцно тримаємо кулачки за Яну і дуже сподіваємось, що все буде чисто!

            Король Тарас закінчив лікування ще 5 років тому і вже повністю повернувся до нормального життя! Він ходить до школи, ганяє в футбол, гуляє з друзями, літо проводить в селі і хоч і мусить слідкувати за своїм здоров’ям, бо всі весняні віруси одразу його, та, все ж таки, живе нормальним повноцінним життям!

            І хоч все добре і планові обстеження вже не викликають такого мандражу, як перші роки, але, як то кажуть, є одне але… Тарас не росте і не дорослішає. Вірніше, росте, але не сам по собі, згідно вікових особливостей, а завдяки гормону росту, який потрібно вводити кожного дня.

            Минулий рік доводилось вводити Соматидин, болючий і неефективний, бо саме він був по держпрограмі. Тарас на ньому зовсім не виріс… Зараз він вводить Зомактон – дієвий, але надзвичайно дорогий. Ми з нетерпінням чекаємо, коли цей препарат буде по держзакупівлям, однак наразі доводиться купувати нам, щоб Тарас не залишився маленьким хлопчиком у цьому жорстокому світі.

            Деколи тривале лікування і пов’язані з ним переливання донорської крові можуть мати ще один неприємний наслідок – гепатит… Він руйнує печінку і ускладнює життя. А ще потребує постійного медикаментозного лікування. Так двоє наших добре знайомих підопічних – Ромчик і Василинка – хоч і давно закінчили лікування, теж ніяк не стануть нашими «бувшими» підопічними, бо щомісяця їм потрібно Віреад, дорогий препарат, що допомагає відновити печінку.

            Роман навчається в коледжі, йому 17 років, він дорослий, самостійний хлопець, веселий і здібний, 7 років тому він закінчив основне лікування і весь цей час бореться з гепатитом. На щастя, препарат допомагає! Та коштує, на жаль, не дешево – 2750 грн на місяць. Добре, що хоч зі всім решта все добре!

            У Василини подібна ситуація – дівчинка закінчила лікування кілька років тому і досі бореться з наслідками і також приймає Віреад. Василина закінчила коледж і вже працює – шиє одяг, за фахом вона конструктор-модельєр. І все нарешті могло б бути чудово, якби не гепатит і дорогі таблетки, які то зникають з продажу, то дорощають і яких за кілька років жодного разу не було в лікарні.

            Та бувають ситуації і ще гірші, коли хвороба ніби і відступає, але не залишає повністю… І для стримування її розвитку  діти роками приймають підтримуючу хімію, як, на приклад, наша Лєра Фостійчук. Вже рік Лєра приймає Гемцитабін, щоб стримати ріст пухлини.

            Хімія допомагає, та це означає щотижня, з невеликими перервами, їздити в лікарню на введення. Лєрі довелось пожертвувати навчанням, хоч і дуже не хотілось і дівчинці надзвичайно подобалось навчатися в Київському інституті культури. Та довелось розставляти пріоритети…

            Так само як Лєра, Гемцитабін тепер приймає і Коваль Андрій. Андрійко лікується дуже давно, та, хвороба, на жаль, ну ніяк не відпускає… Але і хлопчик не здається! То ж лікарі прийняли рішення спробувати Гемцитабін. Андрійко розумний і кмітливий хлопчик, цікавиться комп’ютером і хоч диво все ніяк не стається – він продовжує боротьбу!

            Всі наші діти демонструють надможливості і просто чудеса витривалості! Вони проходять надзвичайні випробування і залишаються веселими та життєрадісними. Все, що вони чекають від нас – це трохи уваги і нашої підтримки, бо задачі перед ними стоять зовсім не дитячі і справитись з ними самотужки не реально нікому, ні дитині, ні дорослому…

            Ми мріємо, щоб наші діти вилікувались – всі, остаточно і більше не хворіли. Та поки триває боротьба – ми будемо поряд. І дякуємо всім вам, що ви з нами!